Venhälsan på Södersjukhuset i Stockholm slutar att skriva ut läkemedel till sina hivpatienter som är avsedda för annan behandling än av själva hivinfektionen. Orsaken uppges vara sjukhusets ändrade ersättningsregler som har sin grund i att regionen vill styra sjukvård som inte är akut och specialiserad, till primärvården. I första hand ska man vända sig till sin husläkare och sin vårdcentral.
Många av Venhälsans hivpatienter är nu oroliga för att mottagningen i praktiken kommer att överge sitt mångåriga mantra att ”se hela människan” för att bara fokusera på infektionen och att den tidigare sammanhållna sjukvården nu kommer att falla mellan stolarna.
Oron är stor men störst bland de patienter som levt länge med sin hivinfektion och som har erfarenhet av den tid då inga antivirala läkemedel mot hiv fanns. Infektionsläkaren på Venhälsan var då den viktigaste livlinan. Man är helt enkelt rädd för att en värdefull, mångårig läkarkontakt som byggts upp under många år ska ersättas av en vårdcentral och en eller flera läkare man knappt har träffat och som inte har vare sig hiv- eller HBT-kompetens.
Sentry.nu fick ett mail från Lennart som har varit hivpatient på mottagningen sedan slutet av 80-talet.
– En stor del av mitt nuvarande hälsotillstånd har sin grund i min hivinfektion och jag är alltid orolig för att även en enkel förkylning för mig riskerar att bli en komplicerad lunginflammation. Vi som har levt länge med hiv riskerar att drabbas av olika komplikationer och biverkningar. Jag har inte blivit övertygad om att min husläkare har den kunskap om min hivinfektion som krävs för att förstå vad den innebär för mig fysiskt och psykiskt.
Infektionsläkare eller allmänläkare?
Förutom nya ersättningsregler för sjukhuset finns tanken att en allmänläkare på en vårdcentral faktiskt är bättre rustad och har bredare kompetens än infektionsläkaren för att kunna bedöma det allmänna hälsotillståndet och behandla andra sjukdomar som även hivpatienter kan drabbas av.
Steve Sjöquist, sjukhusdiakon, författare och mångårig hivaktivist är en av de oroliga patienterna.
– Jag har varit patient på Venhälsan i över 30 år och de har varit navet och utgångspunkten för min hälsovård. De har förstås skött min hivmedicinering men remitterat mig vidare när andra undersökningar har krävts. Min läkare har samlat allt och koordinerat. Jag har varit trygg och kunnat vila i att Venhälsan samordnar och att jag har dem i ryggen.
Se patientens sammanhang
– För något år sedan blev jag medveten om att en förändring var på gång. Flera läkare har gått i pension och har inte ersatts. Likaså flera sjuksköterskor. Denna nedmontering har skett gradvis. När min läkare berättade att han skulle trappa ner trodde jag att en annan skulle ta över på samma villkor men för en månad sedan ringde han och meddelade att han endast ska sköta min hivmedicinering och att jag i övrigt skulle remitteras till Åsö Vårdcentral.
– Här kommer vårdideologiska tankar in om att se patientens sammanhang och att kroniskt sjuka patienter med ålder och tid får andra problem och samsjuklighet, säger Steve.
– Jag har nu varit hos en läkare på vårdcentralen som håller med om att detta är märkligt. Min fråga är; hur ska jag själv kunna bedöma om jag får olika symptom som är relaterade till min hivinfektion eller min behandling?
Oron speglar den generella brist på förtroende för primärvårdens kunskap om hiv som många har. Nu efterlyses information om vilka vårdcentraler och husläkare som har HBT-kompetens, som är HBT-certifierade och som har erfarenhet av hivpatienters speciella behov.
– Det är ett känt problem att patienter faller mellan stolarna då flera kliniker är inblandade men ingen tar ansvar för helheten. Min hivdiagnos gör att jag t.ex. har högre risk för både stroke och hjärt- och kärlsjukdom. Därför får jag blodtrycksmedicin och blodförtunnande läkemedel i förebyggande syfte. För min egen del kommer jag säkert att roffa runt i detta system då jag kan tala för mig själv och har bra kontakter i vården men jag har olycksbröder och systrar med hiv som inte är lika resursstarka, avslutar Steve Sjöquist.
Yngre och äldre verkar ha olika åsikter
Peter Månehall arbetar som senior politiskt sakkunnig på Posithiva Gruppen i Stockholm.
– Det finns olika åsikter om den nya rutinen bland våra medlemmar. Yngre personer som nyligen fått sin hivdiagnos och inte har drabbats av komplikationer, ser inga problem med att dela sin hälsovård mellan infektionskliniken och sin vårdcentral. Personer som levt länge med sin hiv upplever omställningen som mer komplicerad. Personer som är äldre och har flera diagnoser känner en oro för att slussas runt i sjukvården och det ökar oron för hur behandlingen av olika följdsjukdomar påverkar varandra.
– Jag tycker att man måste titta på hur det fungerar bäst för varje individ och ställa frågan om du inte är nöjd, vad tycker du bör göras istället? Lyssna på patienten och ha en dialog tillsammans. Genom att prata och förklara kan man mycket lösas. En sak som borde kunna genomföras är att ha en person inom vården som är behandlingsansvarig för respektive person.
Peter berör problemet med vårdcentralers bristande hivkunskaper.
– Kunskapen behöver bli bättre och uppdateras löpande. Personal som ska arbeta med hivpatienter måste få bättre utbildning och kunskap. Posithiva Gruppen driver den frågan och att blivande vårdpersonal ska få träffa personer som lever med hiv.
– Att kartlägga vilka vårdcentraler som har god kunskap om och erfarenhet av hiv skulle bli ett enormt arbete men med utbildning och kunskapshöjande insatser kan det bli bättre. Givetvis kan vi dela med oss av våra erfarenheter om vi vet att vissa vårdcentraler fungerar bättre än andra. Om våra medlemmar hör av sig och är missnöjda med sin vårdcentral så kan vi absolut hänvisa dem till de som vi vet har en högre kompetens. Önskan är att alla vårdcentraler ska arbeta med kompetenshöjning inom detta område, avslutar Peter.
De nya rutinerna gäller bara Venhälsans hivpatienter. STI-verksamheten med rådgivning, testning och utskrivning av PrEP berörs inte.
Text: Facundo Unia