Den längsta resan är resan inåt – filmen om Steve

1 juli, 2015

”Bögar, horor och narkomaner, Snart drabbas vi andra”.  Så mullrade rubrikerna om hiv på 80-talet. Panik drabbade det svenska folkhemmet när den första svenska aidspatienten dog i augusti 1983. ”Jag kände till hiv. Det pratades mycket om det i nyheterna”, berättar Steve Sjöquist som är en ”long time survivor”. För 28 år sedan fick Steve sin hivdiagnos. På den tiden var det synonymt med att få en dödsdom.

Nu kommer filmen om Steve. Den har producerats av Staffan Hildebrand och förhandsvisades under Almedalsveckan.

”Jag hade bott utomlands och när jag kom hem då fick jag veta att en bekant dött i Aids. Jag hade inte tänkt på sjukdomen innan. Helt plötsligt blev det jättenära. Något jag bara läst om blev en realitet, något som är verkligt”.

Steve är diakon i Svenska Kyrkan och hjälper människor som behöver stöd. Vi träffas på hans arbetsplats som är Karolinska sjukhuset. Dit kommer många människor i krus för att be. I rummet finns en muslimsk bönematta med riktningen till Mecka markerad. Det finns en Chanukkaljusstake och Jesus på korset. Steve berättar för mig om hur det var när han fick sitt hivbesked. I en tid då Expressen och Dagens Nyheter kunde hetsa mot oss homosexuella. En löpsedel lskrev ”Alla bögar undersöks i jakten på Aids” och i Dagens Nyheter kunde man läsa ”Efter det första dödsfallet i den mystiska sjukdomen Aids i Sverige planeras nu en massundersökning av alla homosexuella män i landet.”

– Jag visste att det inte fanns mediciner och att människor dog. Detta var 28 år sedan. Jag har levt större delen av mitt vuxna liv som hivpositiv. Då bodde jag i Göteborg och vågade inte gå och testa mig där. Därför valde jag att istället testa mig på Venhälsan i Stockholm. Jag hade aldrig varit så bekymrad, Detta var i november 1987. Aldrig någonsin har ordet positiv klingat så fel som den dagen, säger han. Jag blev mer medveten om att jag var bög, än någonsin förr då det bara snackades om att bögar fick det, berättar Steve.

TRAILER: Den längsta resan är resan inåt – filmen om Sreve

Kommer jag att dö nu? 

– När jag fick veta att jag var drabbad tänkte jag hur länge kommer jag att leva nu?  Kommer jag att dö nu? Mitt liv blir inte långt tänkte jag. Jag behöll fotfästet. Kanske för att jag hade jobbat med svårt sjuka barn innan. Jag var mest rädd inför skammen och skulden.  Jag visste att mina föräldrar inte skulle vända sig mot mig men allmänhetens rädsla för hiv skrämde mig mer än sjukdomen och döden. På den tiden så sa man bögar, horor och narkomaner, snart får alla vi andra det. ”Bingo jag är bög”.

– Läkarna sa till mig att jag ska tänka mig för vilka jag berättar detta för. Jag tänkte att jag ska berätta för mina föräldrar för något annat fanns inte på kartan. Det gick bra med föräldrarna men jag åkte på en rejäl propp när jag berättade för en arbetskamrat. Hon var läkare och började skvallra. En annan arbetskamrat ringde till mig och sa ”Steve jag har fått reda på något om dig. Något som du nog ville ha berättat själv”.

Steve kunde inte föreställa sig att folk som han verkligen litade på skulle sprida detta vidare.

– Jag blev återhållsam och sex kändes som omöjligt. Det kändes som det var omöjligt att jag skulle träffa någon. Nuförtiden så är det mycket vanligt att hivpositiva söker sig till andra med hiv men så var det inte för mig. Det är som om det skulle vara ett kriterium. Det är som att säga att alla med hiv skulle gilla varandra, så har jag aldrig tänkt om människor. Däremot tänkte jag hur rustade var killarna som jag berättade detta för, jag var verkligen försiktig.

Steve bjöd med sig en kille hem som var känd för att vara ute i svängen.

Killen föll ihop

– Jag hade en flört med en kille. Han var mycket ute i svängen. Jag berättade detta för honom och han föll ihop. Inte för min skull utan för att han var så rädd. Rädd för sin egen del. Vi var hemma hos mig och han blev jätteupprörd. Jag blev så arg kommer jag ihåg, det var så avtändande. Vi hade inte alls haft sex eller så. Jag minns att jag sa du får göra din egen resa och mer eller mindre kastade ut honom. Nu visade det sig att även han var hivpositiv och vi är mycket goda vänner nu.

Steve träffade killar som sa ”Du har varit ganska återhållsam, du kanske har hiv” och när Steve berättade detta så kändes det bra.

– Hiv har inte stoppat mig och det har aldrig gjort att jag bara måste träffa någon annan som har hiv. Jag ser det mycket på Qruiser, det är många som har hiv-Nick och som identifierar sig med viruset. Så gör inte jag, jag är inte min sjukdom.

På Noaks ark frågade inte folk varandra vilka som hade eller inte hade hiv men det påverkade hela ens liv att få en sjukdom där ens sexualitet var inblandad.

– Jag träffade en kille som jobbade på gästhemmet som inte hade hiv och vi hade en relation. De sa ju till oss att vi inte skulle leva så länge. Azt kom och jag ville inte dö. Jag ville inte bli sjuk. Det kanske inte hjälpte så mycket. Med facit i hand så vet vi att det bara förlängde livet tre månader men det kändes bra att åtminstone göra något. Det var som terapi, det hade ju ingen effekt men det kändes bra. Sedan kom ju de andra bromsmedicinerna 1996.

Steve drabbades av cancer

1993 fick Steve hudcancer. Folk frågade ”Har du hiv eller Aids?”. Det var en stor rädsla på den tiden.

– Jag fick Kaposi’s sarcoma i gommen och ville inte ha en relation eftersom jag ju var rädd för att dö. Hiv är ju en riktig erotikdödare. Informationsplikten och ”gula villan” där den som misstänks komma att  bryta mot reglerna spärrades in, var ett stort hot. Informationsplikten gjorde mig inte bara till någon som var sjuk utan även till en brottsling. Den lagen är ju kontraproduktiv.

Ganska snabbt kom informationen om att inte spruta någon i munnen och eller i anus. Steve tog denna information till sig ganska snabbt.

– Det är bättre att min sperma kommer på någon och inte i någon.

Vitlök i anus – folk provade allt!

Människor blev allt mer desperata när allt fler dog i Aids.  Det anordnades kurser där de att man borde stoppa in en vitlök i anus. Folk provade olika vitamintabletter.

– Jag minns att min pappa skickade Q10-vitaminer till mig via posten. Han ville att jag skulle må bra, så det var mycket kärleksfullt av honom att skicka vitamintabletter för att stärka mitt immunförsvar. Det var hans sätt att göra något för sin son som var sjuk och det var väldigt gulligt gjort av honom.

När bromsmedicinerna kom hann Steve bli ganska sjuk. Han låg inför döden men läkarna testade ändå. Han var bland de första i Sverige som fick bromsmediciner.

– Jag var mer eller mindre döende när de kom. Jag låg döende på Södersjukhusets avdelning 53, jag var medvetslös sedan en månad tillbaka. Man har berättat för mig att jag var så sjuk och jag ville inte ta medicinerna. Jag hade ingen lust kvar och hade tappat livsviljan, men min läkare gav mig medicinera ändå.

Steve blir tyst och säger sen

– Hur kommer det sig att de ville ge mig medicinerna – jag var ju nästan död. Men medicinen var jättebra. Helt plötsligt började jag piggna till. De är små underverk, små mirakel. Jag trodde aldrig att jag skulle bli gammal men nu kan jag bli det. De hade dock mycket biverkningar och de som finns nu är mycket bättre. Vi var ju försökskaniner och fick pröva en massa. Men det fanns ju inget annat val.

Det tog lång tid tills Steve förstod att han skulle kunna leva ett helt liv.

– När man får kraft tillbaka får man nya tankar. Det var omtumlande att få livet tillbaka. Jag fick nya krafter, fast det tog flera år att bli helt återställd. Men bromsmedicinerna var verkligen effektfulla. Avdelning 53 var en jättestor avdelning. Men när bromsmedicinerna kom så stängdes halva avdelningen på bara ett halvår. Och ett år senare så fanns inte avdelningen längre. Bromsmedicinerna gjorde en sådan skillnad.

Steve berättar att han har fått meddelanden från så kallade bugchasers.

– Det känns jättekonstigt. Jag är ju inte smittsam längre. Det är vetenskapligt bevisat att vi tar bromsmediciner och inte har några virusmängder inte längre smittar. Alla har inte förstått att det inte är oss man ska vara rädd för.

Text: Facundo Unía